Dobře, tak tohle byla nejspíš ta nejpodivnější věc, jakou jsem v životě udělal a … krucinál … bylo to dost šílený, ne?

Proč jsem to  udělal?

Celej život jsem měl hroznej strach z ALS, protože máme ALS v rodině.

Měla ho moje babička, byla nemocná, když jsem byl malý dítě, moje máma onemocněla, když jsem byl na střední a …. před pěti měsíci mi ho diagnostikovali taky.

ALS je tak děsivá, to si vůbec nedovedete představit.

A já o tom chtěl s někým mluvit … jen s někým mluvit …

Jenže nikdo o tom mluvit nechce, protože to je tak náročný se na to dívat … mluvit o tom.

Nikdo se nechce koukat na zdeptanýho člověka, kterej pomalu umírá.

Nechtěj o tom mluvit, nechtěj si kazit den.

Pro lidi je to nepříjemný vidět ALS Ice bucket challenge mezi statusama na sociálních sítích. A je to dobře, protože to znamená, že tenhle náš počin má úspěch a funguje … že to lidi vytáčí.

Právě teď je komunita lidí s ALS vidět, je v kurzu a já ji vůbec poprvý za celej život vidím v přední linii.

Neexistuje zrovna moc podnětů, který by nutily farmaceutický firmy, aby investovaly miliardy dolarů do vývoje léků, protože z nás nemaj žádnej zisk …

Já nechci zachraňovat svět …

V tuhle chvíli začínám ztrácet cit v rukách, dělá mi problém řídit auto, oblíct si tričko, brzo už nejspíš nebudu moct používat ruce vůbec. Nejspíš nebudu moct chodit, nebudu moct mluvit a sám dejchat.

A taková ALS je - je ničivá, neodvratně postupuje … a nedá se na ní vydělat...

Tak, to video je venku, věci jsou v pohybu a já se omlouvám za svoje rozrušení a slzy. Ale myslím, že když si prostě na hlavu vyleju kýbl s ledovou vodou, nečekám, že opravdu pochopíte, o co jde.

Takže vám dopředu moc děkuju, že tohle video nasdílíte … jsem hrozně vděčnej, nemáte vůbec představu, jak se díky každý nový výzvě cítím, jak mě to pozvedává na duchu, že do toho jdou i lidi, který můžou mít opravdovej vliv.

Jsem vážně hrozně vděčnej, děkuju.

Pusťte si to: